PKU és másodlagos veszélyei – hogyan maradjunk fókuszáltak?

A PKU és a vele járó szigorú diéta önmagában is komoly kihívást jelent az ember életében, de társulhatnak hozzá egyéb tünetek is, amelyek nem könnyítik meg a hétköznapokat.

Az ADHD, azaz figyelemhiányos hiperaktivitás zavar, és ennek kísérő tünete, az úgynevezett EFD (executive function deficit) mely a végrehajtó funkciók nem megfelelő működését jelenti. Ez egy a PKU-hoz kapcsolódó probléma lehet, ami több életterületet is érint. A diétázónak nehezére eshet a célirányos cselekvés, azaz a feladatok ütemezése, elkezdése és befejezése, a több lépésből álló utasítások megjegyzése és feldolgozása, mindennapos tervezési és szervezési feladatok, és általában véve a huzamos ideig tartó koncentráció.

Ha az alábbi tüneteket észlelik, érdemes megvizsgálni, hogy található-e összefüggés a PKU-val:

• Memóriazavarok
• Probléma az információk gyors feldolgozásakor
• Szorongásos tünetek
• Depresszió
• Az általános szociális és érzelmi helyzetek kezelésének nehézségei

Köztudott, hogy amikor egy diétázó felhagy a diétával, akkor megemelkedik a Phe-szintje. Ami talán kevésbé egyértelmű, az az, hogy még komoly diéta mellett is jelentkezhetnek funkció zavarok, további pszichiátriai tünetek egyaránt. Többen küzdenek különböző erősségű problémákkal a figyelem, a munkamemória és a feldolgozás sebessége miatt, másoknál pedig szociális, érzelmi vagy pszichológiai tünetek jelentkezhetnek. Még a Phe-szint enyhe emelkedése is a tünetek súlyosbodásával járhat.

Tanulmányok kimutatták, hogy a PKU-ban szenvedő felnőttek 52%-a tapasztalja a pszichiátriai distressz tüneteit.

A következő tünetek fordulhatnak elő a diétázóknál:

• Újra és újra jelentkező kellemetlen képzetek vagy gondolatok megjelenése (Obszesszív-kompulzív zavar, OCD)
• Interperszonális érzékenység hiánya
• Paranoia
• Súlyos magatartási zavar

Számtalan PKU-s diétázó emellett beszámol a figyelemhiányos hiperaktivitási rendellenesség (ADHD) tüneteiről is.

„Kontrolláld a Phe szintedet! Akkor se add fel soha, ha az magas! Dolgozz tovább azon, hogy lejjebb menjen – ez a legfontosabb!”

felnőtt PKU beteg

Mindez ijesztően hangzik, de szerencsére az ezzel kapcsolatos kutatások kimutatták, hogy az ezzel kapcsolatos nehézségek részben megfordíthatók azáltal, hogy a diétázók szigorúbb ellenőrzést tartanak fenn a Phe-szintjük felett. Emellett tanulható az is, hogy hogyan lehet viszonylag zökkenőmentesen együtt élni ezekkel a tünetekkel és kontrollálni azokat. Számtalan egyszerű javaslat segíthet ebben, más PKU-s felnőttek, illetve a kezelőorvosok tapasztalati alapján. Már az is nagy előrelépés, ha egy PKU diétázó felismeri magán a végrehajtó funkciók zavarának tüneteit, mert a tudatosítást követően sokkal könnyebb azok kezelése is.

Javaslatok a figyelem és koncentrációzavarral kapcsolatban, tünetekkel kapcsolatos nehézségek kezelésére

Még az odafigyeléssel végzett alacsony fenilalanin tartalmú diéta során is befolyásolhatja az aktuális Phe-szint a végrehajtó funkció képességeit. Érdemes a vér Phe-szintjének rendszeres tesztelésével, és a még tudatosabb, ellenőrzött diétával kontrollálni ezeket a tüneteket, sok beteg látványos javulásról számolt be, amikor jobban elkezdett odafigyelni a fentiekre.

Emellett néhány egyszerű rutin bevezetése szintén nagy segítséget nyújthat a tünetekhez kapcsolódó nehézségek kezelésében. Az alábbi tippek ehhez kívánnak segítséget nyújtani.

Tippek a napi tevékenységek könnyebb kezeléséhez

• Ellenőrizd folyamatosan az ételeid Phe-tartalmát. Rendszeresen küldj vérmintát a gondozóközpontba, ezzel ellenőrizheted a diétádat! Ezzel az egészségedet is véded, hiszen az eredmény tudatában, a dietetikusoddal megbeszélve, változtatható a diéta. Légy kitartó, ha visszaesnél, kezdd újra!
• Ismerd fel a negatív viselkedésmintáidat és dolgozz ki tervet arra, hogyan lehet könnyen túljutni ezeken. Például gyorsan dühbe gurulsz, ha reményvesztett, elkeseredett vagy? Gondold át, hogyan reagálhatnál másképpen, és próbáld meg emlékeztetni magad már azelőtt, hogy eluralna a reménytelen hangulat.  
• Használd a mobilodat, iPadet, vagy számítógépet az időmenedzsmenthez. Tégy emlékeztetőket a naptáradba, vagy küldd el saját magadnak e-mailben a menet közben felmerülő tennivalókat.
• Ha nem érzed magadat elég erősnek, akkor feltétlenül fordulj pszichológus szakemberhez!

Tippek ahhoz, hogy fókuszban maradj

• Alakíts ki egy fix munkahelyet magadnak, ha otthon dolgozol.
• Egyszerűsítsd a lehető legjobban a feladatokat, tennivalókat.
• Használd azokat a technikai eszközöket, amelyek segítik a munkádat. Számoláshoz vesd be a számológépedet, az íráshoz használj laptopot, vagy asztali gépet.
• Próbálj ki egy időzítőt (vannak már nagyszerű, ingyen használható online programok is erre), így jobban látod a különféle tevékenységek időigényét, és könnyebben nyomon tudod követni a projekteket, feladatokat.
• A nagyobb projekteket bontsd apróbb részfeladatokra, amelyeket egyszerűbb kezelni és feldolgozni.
• Készíts listákat a tennivalókról, és pipáld ki/töröld azt, amit már elvégeztél. Menet közben is felvehetsz új teendőket a listára, illetve csoportosíthatod azokat.
• Tedd fontossági sorrendbe a listán szereplő feladatokat aszerint, hogy mennyire fontos, illetve mennyire sürgős az adott tennivaló. Érdemes rögzíteni a határidőket is.
• Ne büntesd magad, ha valami nem sikerül tökéletesen! Csak törekedj arra, hogy a legjobbat hozd ki magadból!
• Jutalmazd magad! Befejeztél végre egy nagyobb projektet a munkahelyeden? Ideje apró ajándékkal ünnepelni!
• Becsüld meg az apróbb sikereket is – tűzz ki magadnak a kisebb feladatok elvégzéséhez is szórakoztató díjakat, hogy ne feledkezz meg róluk!

Összpontosítási tippek tárgyalásokra, vagy egyéb fontos alkalmakra

• Jegyzetelj! Ez mindenkinek megkönnyíti a tanulást, vagy munkát
• Hosszabb meetingeken, vagy más, figyelmet igénylő helyzetekben tarts magadnál jegyzettömböt és tollat. Ha csökken a figyelmed, írj le egy-két kulcsszót, vagy tégy egy jelzést magadnak a papírra. Ez segít abban, hogy ismét a tárgyra tudj fókuszálni.
• Ha huzamosan kell figyelned egy megbeszélésen, kérdezz sokat, így segítve saját koncentrációdat!

Gyakorlatok a jobb memóriáért

• A hosszabb bekezdéseket olvasd hangosan, vagy tégy fel magadnak kérdéseket a témával kapcsolatban, hogy könnyebben emlékezz a nehezebb részekre is.
• Köss valamilyen képet azokhoz a dolgokhoz, amelyekre emlékezned kell. Képzelj el valamilyen ismerős tárgyat és cselekvést, amelyhez köthető. Például ha egy számot kell megjegyezned, képzeld azt, hogy beírod a számológépbe, vagy tárcsázod azt a telefonodon. Könnyebb ezeknek a dinamikus cselekvéseknek a vizualizálása, mint önmagukban megjegyezni a számokat.
• Használj emlékeztetőket. Például az új, memorizálandó kifejezéseket érdemes összekapcsolni ismerős szavakkal. Ha több szót kell megjegyezni, érdemes a kezdőbetűkből kialakítani rövidítéseket, például a görög filozófusok neve esetén a „SPA” (Szókratész, Platón, Arisztotelész) vagy „SAP” (Szókratész, Arisztotelész, Platón) rövidítésekkel kialakítani emlékeztetőket.

Természetesen nem csak ezek a stratégiák segíthetnek. Mindenki más, és ami az egyik embernek beválik, az nem biztos, hogy a másiknál is működik. Ne csüggedj, ha nem tapasztalsz azonnali változásokat. Dolgozz tovább a fejlődéseden, és garantáltan megjönnek idővel az eredmények is!

Sok sikert kívánunk hozzá minden PKU-s diétázónknak!

Forrás: http://adultswithpku.org/Managing-Your-Diet/Managing-The-Effects-of-PKU