- Amikor anyukád új recept szerint készít fehérjeszegény ételt és megkínál vele téged meg a tesódat (aki szintén PKU-s), írd le, hogy az új étel ízlett-e neked vagy sem. Vedd rá arra a tesódat, hogy ő is írja le a véleményét. Ha neked nem ízlett, a tesód is rá fogja vágni, hogy neki se ízlik, anélkül, hogy megkóstolta volna. Úgyhogy próbáld azt mondani, hogy finom a kaja.
- Készíts el a tejedet előző este, hogy finom és hideg legyen reggelre.
- Ha kapsz édességeket, és nem eheted meg, cseréld be pénzre, anyukád és apukád pénzére!
- A suliban van egy dobozom, amiben fenilalanin-szegény nasikat tartok. Ezek felcímkézett simítózáras tasakban vannak. Suli után hazaviszem a tasakomat, hogy anyu is lássa, mit és mennyit ettem.
- Én néha az iskolában eszem. Megnézzük, mi lesz a menü a héten, és ha egy nap legalább két olyan étel van a listán, amit ehetek, viszek magammal egy kis dobozos gyümölcslevet és esetleg egy PHE-szegény ételt.
- Arra az esetre, ha barátok hívnak át magukhoz, összeírtunk egy listát azokról az ételekről és nasikról, amikkel a vendéglátó szülők kínálhatnak engem. A vendégségben csak bekarikázzák, hogy mit ettem, úgy viszem haza a listát. Mindig viszek magammal fenilalanin-szegény vagy épp fenilalanin-mentes nasikat, amivel megkínálhatom a barátaimat.
- Imádom a pattogatott kukoricát, csak néha elfelejtem, hogy le kell mérni. Úgyhogy ha otthon popcornt eszünk, inkább egy mérőpohárral mérem ki, hogy mennyit ehetek.
- Kérd meg a szüleidet, hogy vegyenek néhány jópofa, színes ragtapaszt a vérvétel utánra. Én szeretek választani belőlük minden egyes vérvétel után.
- Anyukám bezacskózza azokat a játékokat, amikkel már régen játszottunk, és engedi, hogy én meg a kistesóm, aki szintén PKU-s, vérvétel után vegyünk egyet belőle. A zacskóba ilyenkor nem lehet belelátni, úgyhogy meglepetés lesz. Zsákbamacska.
- Mielőtt megiszod, egy kicsit rázd össze a speciális tápszeredet. Így megszabadulhatsz a „fölétől”.
- Csináltunk egy PHE-számoló kereket, amin egy teljes fordulat 10 PHE-t ér. Ahányszor eszem valamit, kiszámoljuk, azzal hány PHE-t fogyasztottam és annak megfelelően elfordítjuk a kereket.
- Amikor anyukám vért vesz tőlem, meleg vízzel mosom meg a kezem. Azután egy csipeszt teszek arra az ujjamra, amit meg fog szúrni. Amikor az ujjam piros, anyukám megszúrja és így hamar megjelenik rajta a vér. Ekkor anyukám leveszi a csipeszt és erősen fogja az ujjamat, amíg a vér nem kerül rá a tesztpapírra.
- Én gyöngyök segítségével számolom a megevett ételeim PHE-tartalmát. Balról jobbra haladok a számolással, és egy csipeszt teszek oda, ahol épp tartok.
- Annyit mondj el a tesódnak, amennyire anyukád azt mondja, hogy elmondhatod neki.
- Legyél „önmenedzselő”, legyél képben arról, mit ehetsz meg és mit nem (vagy ha nem vagy biztos valamiben, kérdezd meg az anyukádat).
- Mielőtt megeszel valamit, az élelmiszer csomagolásán olvasd el az alapanyagok listáját. Ügyelj arra, hogy ne legyen benne aszpartám vagy nutrasweet, és ne tartalmazzon dióféléket vagy tejet, vagy bármilyen formában PHE-t.
- Kísérd el anyukádat, ha bevásárolni megy, és válaszd ki, miket szeretnél enni, például gyümölcsöket, zöldségeket.
- Az autóban legyen egy nasis doboz arra az esetre, ha éhes vagy, és nincs a közelben bolt, vagy csak később értek haza.
- Amikor „buliban” vagy, mondj nemet azokra az ételekre, amiket nem ehetsz meg. Mindig vigyél magaddal olyan ételt, amit ehetsz.
- Amikor átmész a barátaidhoz, vidd magaddal a dobozodat, amiben a fehérjeszegény ételeket tartod. Lehet, hogy a barátaid is meg akarják kóstolni ezeket.
- A suliba indulás előtt csomagolj ebédet magadnak. Ezzel sokat segítesz anyukádnak.
- Szeretem műanyag zacskókba csomagolni az egész hétre való nasijaimat. Minden napra egy zacskónyit készítek össze. Amikor kifogy a zacskóból az összes nasi, tudom, hogy arra a napra annyi volt, amennyit ehettem. Ezáltal oda tudok figyelni az adagokra. Ez arra is emlékeztet, hogy mely ételek tartalmaznak sok, illetve melyek kevés fehérjét. Annyi PHE-t eszem egy nap, amennyi a zacsiban van. Csak néhány olyan nasi van benne, amiket szeretek! Mindennapra különböző dolgokat csomagolok ezekből: fehérjeszegény perec (néhány), almachips, PHE-szegény kekszek, alma, szőlő, zöldségchips, sárgarépa- és zellerdarabok.
- A PKU konyha rengeteg izgalmas receptet tartogat számodra!
Megjegyzés: A PKU diétája egyénenként különbözik, az itt leírt információk kizárólag iránymutató jellegűek. A dietetikusod és/vagy az orvosod a PKU diétával kapcsolatos minden kérdésedről tájékoztatást fog adni Neked és a családodnak is, fordulj hozzájuk bizalommal!