Hogy magyarázzam meg barátaimnak, mi a PKU?A barátaink fontos támaszt jelentenek az életünkben. Ha úgy határozol, hogy beszélsz arról az emberekkel, hogy mi is az a PKU, annak személyes döntésnek kell lennie. Az új barátok nem fogják tudni megállapítani, hogy Te PKU-val élsz, ugyanakkor észrevehetik, hogy különleges étrendet tartasz, és kérdéseket tehetnek fel. Ha megtalálod a módját annak, hogyan magyarázd el a PKU mibenlétét a barátaidnak, az segíthet abban, hogy alkalmazkodj az új helyzethez, illetve másokkal megértetni a saját helyzetedet.

 

A PKU egyszerű magyarázatai

  • A PKU egy genetikai eredetű anyagcserezavar. Nem fertőző.
  • Azt leszámítva, hogy speciális diétát kell tartanunk, a PKU-s emberek egészségesek.
  • A PKU-val élők szervezete a fehérjetartalmú ételekből származó fenil-alanin (PHE) nevű aminosavat nem képes megfelelő módon átalakítani.
  • A PHE így felhalmozódhat a vérben, és ha ez a PHE-szint sokáig túl magas, az károsítja az agyat.
  • A PHE-szegény étrend betartása elfogadható tartományban tartja a PHE-szintet, ami lehetővé teszi a normális fejlődést és az egészséges életet.
  • A fehérjedús ételek fogyasztásától a PKU-val élő ember fizikai értelemben nem lesz „beteg”, ez azonban idővel mentális és fizikai problémát okozhat.
  • Ha olyan fehérjedús élelmiszert fogyaszt, ami nem része a diétának, az nem számít „ritka kényeztetésnek”, mivel ez negatívan hat a PKU-val élő ember szervezetére.
  • A PKU-val élő ember nem növi ki ezt az állapotot, egész életében szigorú diétát kell tartania, ami néhány speciális élelmiszert és folyadékot is tartalmaz.

 

Megjegyzés: A PKU diétája egyénenként különbözik, az ebben a cikkben foglalt információ tehát csak iránymutató jellegű. A dietetikusod és/vagy az orvosod a PKU kezelésével kapcsolatos minden kérdésedre tájékoztatást fog adni Neked és a családodnak.