A PKU-s gyerekek szinte az anyanyelvükkel együtt tanulják meg, hogy mit ehetnek, és mely ételek tilosak számukra. Tudják azt is, hogy komoly egészségügyi következményekkel járhat, ha „mellé esznek.” Mégis, ebben a korban egyre többször tűnik úgy, mintha fütyülnének rá. Világszerte megfigyelt jelenség, hogy a PKU-s tinik közel 80%-ának magasabbak az értékei az ajánlottnál. A fő ok szinte mindig ugyanaz: olyat is megesznek, amit nem szabad. Olyasmit is, amit korábban eszük ágában sem lett volna.
Vannak, akik bizonyos ételeknek nem bírnak ellenállni (csokoládé, pizza, sütemény), mások csak a csoportnyomásnak engedve, a haverokkal együtt bulizva eresztik el a gyeplőt, de az is előfordul, hogy egy nap úgy döntenek: abba hagyják az egész fehérjeszegény étkezést. A PKU “csak egy diéta” mondják sokan, nem komoly betegség.
Csak egy diéta?
Első pillantásra igaznak tűnik ez az állítás. Mert a fehérjeszegény diéta alapjait a legtöbb szülő és gyerek ekkorra már tökéletes ismeri és kívülről fújja. Ám aki egyetlen napot is diétázott már életében, pontosan tudja azt is: egyetlen diéta sem könnyű kihívás. Nem véletlen, hogy világszerte óriási üzlet az emberek lefogyasztása, mert az emberek bármit megvesznek, csak ne kelljen lemondaniuk a kedvenc ételeikről.
Nem meglepő, hogy a PKU-sok is napi szinten harcolnak a kísértések ellen, és néha elbuknak a harc során. Szülőként sem kisebb a kihívás. Folyamatosan, éveken át, minden nap produkálni kell a finom fehérjeszegény ételeket. Nincs pihenőnap, nincs lazítás. Ráadásul a PKU-s ételek drágák, és többségük jóval macerásabban, nehezebben elkészíthető, mint a hagyományos ételek. Egy idő után óhatatlanul belefárad az ember – és belefárad abba is, hogy folyamatosan a helyes útontartsa a gyereket, aki időről időre fellázad a korlátok ellen.
Egészségesnek maradni
Persze a tinédzser érzései is érthetőek. Folyamatosan fegyelmezettnek kell lennie. Nemet kell mondania az osztálytársaknak, amikor valamivel megkínálják, és újra és újra el kell magyaráznia, miért nem ehet abból, amiből a többiek. Vállalnia kell, hogy mást eszik, mint a társai, nem kér abból, amit mások esznek. Kimarad azokból a helyzetekből, amikor mások megosztják egymással az ételt, ami pedig a barátság, a szeretet megosztásának a jelképe, és folyamatosan, napi szinten fel kell vállalnia a másságát. Másnak lenni, kilógni a sorból nagyon nehéz, mert együtt jár vele a veszély, hogy kicsúfolják, kiközösítik az embert, és óriási lelki erő kell ezen túllépni. Nehezíti mindezt, hogy a PKU-sok többsége nem érzi magát betegnek! Ez nem meglepő, hiszen ha eddig betartották a diétát, valóban teljesen egészségesek! Ám ahhoz, hogy azok is maradjanak muszáj továbbra is kitartaniuk. Ám ha valaki nem érzi, hogy ez valóban segítene neki (hiszen nincs azonnali mellékhatása, ha hibázik) nagyon nehéz mindezt rákényszeríteni.
Ezért akadnak időről időre olyan családok, akik úgy döntenek: abbahagyják az egészet. Abban bíznak, amit más PKU-soktól gyakran hallanak: ők is abbahagyták, és nem lett bajuk. Azt azonban mindig tudni kell: ötven féle mutációja van a PKU-nak, és ehhez hozzájönnek még az egyéb örökölt gének. Senki nem tudja biztosra ígérni, hogy semmi gond nem lesz. Rengeteg sikeres, okos PKU-s van a világban: orvos, tanár, matematikus, mérnök, építész, jogász, asztrofizikus, katona, tűzoltó. Az elmúlt évszázad bizonyította: a PKU-sok szó szerint bármit elérhetnek. De egy dolog ezekben a sikertörténetekben mindig közös: az életben elért siker szorosan összefügg a diéta sikerességével.
Mindenki abbahagyja a diétát?
Idősebb PKU-sokkal és azok szüleivel ha beszélget az ember, azok gyakran legyintenek és azt mondják: a tinikor már csak ilyen. Mindenki lazít a diétán, kipróbálja az addig tiltott dolgokat, és lám, lám, mégse történik baja. Ez azonban csak önámítás! A magas phe szint a tisztán látást is tompítja, kifogást pedig mindig lehet találni. Az életét eluraló idegességet az ilyen ember a sok munka rovására írja, az álmatlanságot a stresszre, a kézremegést a kialvatlanságra, és így tovább. Eszébe sem jut már, hogy mindez másként is lehetne, ha tartotta volna a diétát. Azt azonban még ezek az emberek is el fogják ismerni: amikor diétáztak, egészségesebbnek, boldogabbnak érezték magukat és mind azt gondolják, hogy „majd egyszer”, amikor nyugisabb lesz az életük, vissza fognak térni rá. Ez azonban egyáltalán nem egyszerű.
Folytatás a következő cikkben: Mi történik azoknál, akik abbahagyják a diétát?
